Dias 11 e 12 de fevereiro de 2012 em São Paulo
ABSW - Associação Brasileira de Síndrome de Williams-Beuren completa 10 anos de muita dedicação e amor ao próximo, lutando pelos Direitos das Pessoas com Deficiência Intelectual, divulgando informações sobre a SWB para melhorar a qualidade de vida das crianças, jovens e adultos, além de estimular a ampla difusão de avanços das pesquisas científicas e tratamentos de reabilitação e qualidade de vida e unir as famílias, profissionais e pessoas com a doença para trocarem experiências meio de diversos atendimentos e encontros; além da efetiva participação na elaboração de políticas públicas democráticas inclusivas.
Venham fazer parte dessa família e aprender muito com palestrantes renomados de grandes universidades! A programação está imperdível! Serão 10 salas com atividades simultâneas sobre: vários aspectos médicos, educação, legislação, atividades multidisciplinares, qualidade de vida, música e cultura e muito mais!
Também é possível se inscrever em um curso sobre educação inclusiva e elaborar um documento com propostas aos governos sobre as políticas públicas necessárias à inclusão de pessoas com SW.
Programação resumida:
Compreendendo a Síndrome de Williams no Brasil (diagnóstico, aconselhamento genético, SUS e pesquisas);
Aspectos médicos (cardiologia, ortopedia, problemas urinários, oftalmologia, otorrino, psicologia, neurologia entre outros);
Reabilitação baseada na comunidade;
Convenção Internacional da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência;
Benefício de Prestação Continuada – BPC.
Compreendendo a Síndrome de Williams no Brasil (diagnóstico, aconselhamento genético, SUS e pesquisas);
Aspectos médicos (cardiologia, ortopedia, problemas urinários, oftalmologia, otorrino, psicologia, neurologia entre outros);
Reabilitação baseada na comunidade;
Convenção Internacional da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência;
Benefício de Prestação Continuada – BPC.
Objetivo: esclarecer dúvidas dos pais e familiares, troca de experiências entre pesquisadores, difusão do conhecimento e comemoração dos 10 anos da associação.
Público-alvo: profissionais da área médica, reabilitação, direito, educacional, habitacional, transporte, social, e cultural, pesquisadores, estudantes, pais, familiares, pessoas com SW, jornalistas e demais interessados.
Local: ETEC – Escola Técnica Estadual do Estado de São Paulo do Parque da Juventude
AV. Cruzeiro do Sul, 2630 – Santana – São Paulo / SP - Informações sobre o local: http://www.etecparquedajuventude.com.br
Horário: das 8hs às 18hs
Programação completa no site da ABSW - Site: www.swbrasil.org.br
Inscrições gratuitas com certificado de participação: E-mail:swbrasil@swbrasil.org.br
Tel/fax: (11) 2305-2957 (Secretaria)
Inscrições gratuitas com certificado de participação: E-mail:swbrasil@swbrasil.org.br
Tel/fax: (11) 2305-2957 (Secretaria)
O que é a Síndrome de Wiliams Beuren?
A SWB é uma deficiência genética rara, não é congênita e nem tem causas ambientais ou influências de fatores psicossociais. Tem impacto sobre diversas áreas do desenvolvimento da pessoa, incluindo cognitiva, comportamental e motora, tanto em mulheres como homens, em qualquer lugar do mundo e grupo étnico.
O número de nascidos com essa condição, em diferentes estudos varia entre 1 em cada 10.000 a 1 em cada 25.000. Assim, de cada 10 a 25 mil bebês nascidos, 1 apresentaria a SWB. Na grande maioria das famílias a ocorrência é esporádica. No entanto, existem raros casos familiais descritos caracterizados como herança autossômica dominante (um dos progenitores tem a doença). Embora se trate de uma síndrome até então considerada rara por alguns estudiosos, já observamos inúmeros casos diagnosticados no Brasil. Existe tratamento clínico para as alterações oculares, cardiovasculares, renais e urinárias, além de reabilitação, fisioterapia, fonoaudiologia e estimulação psicomotora global. No entanto, ainda não há cura.
Devida às características desta doença multissistêmica (que acomete vários órgãos) associadas à presença de deficiência intelectual, muitos pais encontram dificuldades diversas em todos os setores da sociedade (saúde, educação, trabalho, lazer), seja, principalmente, no diagnóstico ou na orientação médica adequada, e que culminam em tratamentos muitas vezes incorretos, impedindo um melhor desenvolvimento dos pacientes.
O que é a ABSW – Associação Brasileira da Síndrome de Williams?
Criada em 2002, a Associação Brasileira de Síndrome de Williams é a única associação civil, sem fins lucrativos, de direito privado no Brasil, dedicada à qualidade de vida das pessoas com a síndrome. Foi fundada por Jô Nunes (atual presidente da associação), por inspiração de sua saudosa filha, Jéssica Nunes Herculano, jovem diagnosticada com a síndrome aos 7 anos, e primeira a realizar um transplante de coração no mundo.
Hoje a associação congrega de mais de 1.200 membros entre: familiares, crianças, jovens e adultos nos mais de 18 núcleos nos seguintes estados São Paulo, Rio de Janeiro, Espírito Santo, Paraná, Rio Grande do Sul, Santa Catarina, Pernambuco, Minas Gerais, Goiás, Brasília, Manaus e Bahia. Só no Estado de São Paulo funcionam núcleos nas cidades de Campinas, Piracicaba, Osasco, ABCD Paulista, Baixada Santista e Sorocaba. A associação também tem grupos de atuação pela América Latina (no Chile e na Espanha) e entre outros países como Rússia, Canadá e Portugal.
Uma das principais metas da Associação Brasileira de Síndrome de Williams é levantar junto às instituições da área de saúde a identificação dos casos existentes no Brasil, diagnosticados ou com suspeitas.
Informações: Rua Engenheiro Andrade Júnior, 229 - Belém - São Paulo - SP
CEP: 03061-040 - Tel/fax: (11) 2305-2957
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