Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Dia Mundial das Doenças Raras será celebrado com caminhada no Parque da Juventude Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Promovida por entidades de pacientes, Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil, a 1ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras, será realizada no dia 28 de fevereiro (Dia Mundial de Doenças Raras) , a partir das 8h30, no Parque da Juventude, Zona Norte da Capital, com repercussão em todo o país. Os visitantes poderão assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e ainda colaborar com as entidades na feira de artesanato das ONGs.

Trata-se de um evento sem fins lucrativos e de grande importância social. A organização no Brasil l vem através da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America), que é uma organização não governamental Latino-americana, membro mutuo da EURORDIS (European Organization for Rare Diseases) e NORD (National Organization for Rare Diseases).
Organizado pela Fundação GEISER, Grupo de Estudos de Doenças Raras, Instituto Canguru, Aliança Brasileira de Genética e FOPPESP, o evento também conta com o apoio de Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida (SMPED) .

Estas organizações têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.

O QUE SÃO DOENÇAS RARAS?


As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral, exatamente uma a cada duas mil pessoas.

São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país.

A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.
O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes, necessita de altos investimentos em pesquisa.

Exatamente por sua peculiaridade o dia 29 de fevereiro é o “Dia Mundial de Doenças Raras”.Em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28.

Estaremos, nesse dia, reunindo todas as entidades, academia, governo e imprensa para sensibilizar a comunidade com relação a este tema tão desconhecido.


O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica nos permite realizar um encontro com as proporções que pretendemos.



Informações úteis:
- Organização Mundial da Saúde reconhece mais de 7 mil doenças raras;
- 80% das doenças raras tem origem genética;
- 75% da doenças raras atingem crianças;
- Nos EUA, 1 em cada 10 pessoas é portadora de um distúrbio genético;
- Na Europa 1 a cada 2 mil pessoas é portadora de uma doença rara
- 50% das doenças raras são diagnosticadas tardiamente.





Serviço:

1ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Data: 28/02/10 – Domingo

Horário: 8h30

Local: Parque da Juventude

Endereço: Av. Cruzeiro do Sul, 2.500, em frente à Estação Carandiru do Metrô.

http://www.rarediseaseday.com/

Informações para Entidades e ONGs:


Grupo de Estudos De Doenças Raras – http://estudandoraras.blogspot.com

Email: estudandoraras@hotmail.com

Dra.Cecilia Micheletti

Delegada Brasileira da Fundação GEISER

Diretora Instituto Canguru

Coordenadora Cientifica Grupo de Estudos Doenças Raras

http://www.doencasraras.com.br/

http://estudandoraras.blogspot.com/

estudandoraras@hotmail.com

Informações à imprensa:



The Jeffrey Group – Fone 11 – 2165-1655

Fernanda A Torres – Fone 11 – 2165-1642

Email: ftorres@jeffreygroup.com

Fonte: http://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/pessoa_com_deficiencia/noticias/?p=15293