Conheça o Grupo: Retina Minas

O Grupo Retina Minas é uma organização civil sem fins lucrativos, formada para dar apoio e informação a pacientes e familiares com doenças degenerativas da retina e doenças correlatas. São algumas delas:

■Retinose Pigmentar

■Degeneração Macular Relacionada à Idade

■Doença de Stargardt

■Síndrome de Usher

■Amaurose congênita de Leber

O Grupo Retina Minas tem como objetivos:

- Transmitir informações sobre as doenças degenerativas da retina e demais Distrofias Hereditárias da Retina (DHRs) obtidas por meio do contato internacional e troca de literatura.

- Informar aos pacientes sobre o avanço das pesquisas científicas para o tratamento e cura dessas doenças;

- Incentivar o desenvolvimento das pesquisas e ajudar do modo como for possível, por exemplo, pela triagem de pessoas que queiram participar dos testes clínicos;

- Esclarecer sobre as possibilidades de tratamento e medicamentos existentes;

- Favorecer o acesso aos tratamentos existentes

- Possibilitar a realização de um diagnóstico genético dos pacientes;

- Estimular a formação de um espaço para que os membros possam trazer suas dúvidas e compartilhar suas experiências com relação a sua doença específica, às questões geradas pela deficiência visual e ao modo como ter acesso à medicação;

- Suscitar discussões visando à conscientização da sociedade no que diz respeito às questões da deficiência, às peculiaridades das doenças degenerativas;

- Mobilizar autoridades e instigar políticas públicas em prol da inclusão e para permitir o acesso a tratamentos e medicamentos.

O Grupo Retina Minas foi criado para permitir que seus membros alcancem seus objetivos, apesar da doença retiniana. O principal recurso é o apoio mútuo, o encorajamento, e a troca de informações científicas e leigas. O grupo estimula a cooperação entre membros de outros grupos e permite contato com outras entidades nacionais e internacionais.

Com essas finalidades, desde 2002, realizamos reuniões com pacientes e atendimentos individualizados, promovemos eventos e participamos de congressos, encontros e seminários de oftalmologia, proferimos palestras em faculdades para os cursos de Medicina, Psicologia, Terapia Ocupacional, etc.


Se VOCÊ é portador de alguma doença degenerativa da retina entre em contato com o GRUPO RETINA MINAS, faça seu cadastro e receba APOIO e INFORMAÇÕES necessárias para obter a melhor qualidade de vida possível.

Presidente: Liliane Camargos
Presidente da comissão científica: Dra. Fernanda B. O. Porto
e-mail: retinaminas@retinaminas.org
Fonte:http://www.retinaminas.org/sobre-o-grupo