A Pele Reveste o Corpo, O Amor o Coração

EPIDERMÓLISE BOLHOSA
Uma lição de Vida
A ASSOCIAÇÃO
A Associação de Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita - APPEB,fundada em Brasília-DF, em 12/08/2000, é uma  instituição sem fins lucrativos com a finalidade de proporcionar uma melhoria de vida aos portadores de epidermólise bolhosa. Foi fundada por um grupo de pais e mães que
decidiram trocar experiências, reunir médicos e profissionais de saúde dispostos a estudar a doença para orientar as famílias e os portadores de epidermólise bolhosa.
Ao longo destes anos a APPEB conseguiu melhorar a qualidade de vida dos portadores de EB por meio de recebimento de medicamentos e suplementos alimentares adequados, atendimento integrado com médicos e
profissionais de saúde e conscientização dos portadores e suas famílias a respeito de seus direitos, favorecendo sua inclusão social.
A APPEB faz reuniões periódicas com a presença dos portadores e seus familiares, profissionais de saúde e associados com o intuito de integração do grupo por meio de palestras, orientações e confraternizações.


EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Epidermólise bolhosa, também conhecida como EB, é o nome que se dá a um grupo de distúrbios genéticos. É uma deficiência grave, rara, não contagiosa, caracterizada por uma sensibilidade muito acentuada na pele e
mucosas, que leva à formação de bolhas na epiderme, especialmente nas áreas de maior atrito, como resposta a qualquer acidente doméstico ou casual e até mesmo a alterações
climáticas.
Existem três tipos de EB: simples, distrófica e juncional, que variam de distúrbios relativamente leves a incapacitantes e, às vezes, fatais. Há mais de vinte subtipos diferentes de EB, cada um com suas próprias características e sintomas.
Até o momento não existe cura para a EB. Há estudos sendo desenvolvidos, mas o tratamento
se concentra na tentativa de proporcionar melhor qualidade de vida aos portadores.

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