A descoberta de Jérôme Lejeune se deu em 1958 e o reconhecimento de sua descoberta pela Casa Branca só aconteceu 4 anos mais tarde, e foi um "divisor de águas" na percepção das pessoas a respeito das deficiências intelectuais.Há 50 anos Jérôme Lejeune recebeu o primeiro prêmio Kennedy, do então Presidente John F. Kennedy, por sua descoberta da causa genética da Síndrome de Down e por seu compromisso em continuar com as pesquisas e cuidados com todos aqueles que tem deficiência intelectual.
No início do século 20 um médico britânico escreveu em seu livro "Deficiência Mental": muitos dos defeituosos, eram completamente desamparados, repulsivos e nos chocavam no que se refere as "boas maneiras". A existência deles era uma fonte de sofrimento e infelicidade para os seus pais. Em minha opinião seria um procedimento econômico e humano se a existência desses seres tivesse um fim, mas de forma indolor. Citação de Contos de Normansfield, O Legado de Langdon Down.
Infelizmente, ainda hoje, esse sentimento continua tendo força em determinados círculos , vemos que foi a descoberta de Jérôme Lejeune e o reconhecimento de JFK que iniciou a libertação das pessoas com Síndrome de Down que ainda carregam um estigma desde o seu nascimento. No pronunciamento do presidente, durante o jantar de premiação, comentou que a deficiência intelectual foi por anos escondida em desvantagens sociais e que era considerada uma marca contra os pais. Agora nós desejamos que ele venha a tona que "brilhe sob a luz", e daremos a mesma atenção que damos a doenças como o câncer e as doenças do coração e tudo que aflige nossa população.
Desde de 1996 a Fundação Jérôme Lejeune que foi fundada por sua família, tem trabalhado para que esse desejo se concretize. Com escritórios em Filadélfia e Paris, é o maior centro privado de pesquisa e tratamentos terapêuticos sobre deficiência intelectual, além de oferecer cuidados médicos avançados e também orientação jurídica para essas pessoas.
Também celebrando 50 anos a herança do presidente Kennedy continuou no Instituto Nacional de Saúde da Criança e o Instituto Nacional da Saúde e Desenvolvimento Humano. sob a liderança do Dr. Yvonne Madox a NICHD que asumiu o papel de líder nacional no cuidado especializado das pessoas com síndrome de Down e também financiando pesquisas e coordenando o Consórcio Nacional da Síndrome de Down, além de iniciar um novo registro de contatos individuais com os pessoas com trissomia do 21 , um passo importante na preparação do caminho para emergentes ensaios clínicos de tratamentos para a síndrome de Down.
A descoberta de Jérôme Lejeune que levou a uma mudança no conceito da Síndrome de Down mereceu o reconhecimento presidencial da ápoca. Em suas memoráveis conclusões que marcaram aquela noite o Presidente Kennedy disse que aquelas pesquisas possibilitaram que centenas ou milhares de crianças que viviam em seu país ou em outros países do mundo pudessem ter uma vida produtiva e feliz que elas não poderiam ter sem o trabalho paciente e incansável de Lejeune.
Cinquenta anos de dedicação sobre as pesquisas deixadas por Lejeune , a fundação continua com o seu propósito e outros: como o desenvolvimento avançado sobre o conhecimento genético a respeito da deficiência intelectual chegando ao ponto de, já ter por uma década, tratamentos para os dificuldades provenientes da trissomia do 21. A celebração das descobertas de Lejeune em 1958 , poderá em breve, abrir novas portas para um evento de profundas transformações para as pessoas que vivem com a trissomia do 21: tratamentos terapêuticos que melhorem a capacidade cognitiva e previnem os efeitos degenerativos em pessoas mais velhas com síndrome de Down.
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