Aproveitando a campanha para ajudar Taynara ir à China e realizar o tratamento que necessita, descobri um artigo que relata a trajetória de algumas mães e seus filhos especiais:
Mãe, filha, neta: o ciclo completo,
Laurinda Ferreira de Andrade, de 52 anos, surpreendeu-se quando nasceu Maria Gabriela Andrade Demate, hoje com 28 anos, que tem Síndrome de Down. “Não existia ultra-som. Foi um susto grande, porque os pais sempre esperam uma criança linda e maravilhosa para sair exibindo”, admite. Mas a angústia veio mesmo porque a mãe passou um bom tempo preparando-se para perder a filha, pois a bebê fora diagnosticada com um problema cardíaco fatal.
“Mas um geneticista nos disse que ela tinha só um pequeno sopro e a Gabriela nunca sofreu nada. Passado o trauma inicial, decidi que minha filha iria à luta e ganharia o próprio espaço”, diz. Promessa cumprida. Tão independente ficou que Gabriela deixou a todos boquiabertos ao tornar-se, ela mesma, mãe. Valentina nasceu em 2008, fruto do relacionamento com Fábio de Moraes, de 28 anos, que tem leve déficit intelectual e com quem Gabriela casou-se há dois meses. Sem nenhuma deficiência, a garotinha é uma raridade, pois em 40% dos casos como esses o bebê nasce com alguma sequela e em 10% há aborto natural. Outro fator é que, apesar de mulheres com Down terem órgãos reprodutivos bem formados, sua fecundidade é menor.
Laurinda conta que Gabriela chegou a tomar anticoncepcionais e se preparava para usar, com orientação da mãe, o método de implante subcutâneo, quando a família descobriu a gravidez. Ela já estava com seis meses. “A Gabriela sempre foi gordinha, não notamos. Eles mesmos só descobriram quando o bebê mexeu, mas esconderam o fato. O Fábio acabou comentando com um amigo, que me contou. Ficamos muito assustados, porque ela não tinha feito nenhum exame, e tinha andado a cavalo e feito musculação aquele tempo todo”, diz Laurinda.
Encerrado o capítulo de preocupações e temores, a família tratou de comemorar. “Decidimos que não adiantava ficar pensando que era o fim do mundo. Antes dos resultados dos testes, fomos beber champanhe”, conta. Hoje, Valentina vive com a avó. Gabriela e Fábio moram com a mãe dele, mas ela tem intensa participação na vida da criança.
“Ela reivindica o papel de mãe. A gente é que não exige muito, mas só porque a Valentina é disputada mesmo. Mas a Gabriela é surpreendente. Hoje, por exemplo, quis ir buscar a filha sozinha na escolinha. Sabe trocá-la, dá banho”, conta Laurinda. “E fiz ela dormir antes de ir para aula”, emenda Gabriela. Se ela é feliz com a menininha? “Gosto de ser mãe.” E o ciclo se completa.
O relacionamento é um espelho
“A possibilidade da deficiência é sempre um fantasma a assombrar a grávida”, analisa a psicóloga e psicanalista Tânia Mara Marques Granato, especialista em maternidade e relação mãe-bebê. Ela entende que a primeira expectativa com relação ao filho é a perfeição. “No momento do parto, a mãe quer contar os dedinhos, ver se tudo está no lugar certo”, observa. Confirmado o temor, Tânia diz que o processo é geralmente o mesmo do luto.
"Há várias fases, que passam pelo desamparo, a revolta e, finalmente, a aceitação. É algo normal precisar de um tempo para elaborar”, garante. A psicóloga reflete que em parte isso se deve às exigências sociais. “A mãe é muito cobrada para amar o filho acima de tudo, então é natural o sentimento de culpa pelo que ela acredita ser sua incapacidade de ter produzido um filho perfeito”, afirma.
E Tânia avisa: “A mãe pode achar que tem que suportar tudo sem reclamar, que isso faz parte do seu papel. Mas com uma criança com deficiência a dedicação, forçosamente, é maior. A impaciência, a raiva são completamente compreensíveis. E se houver sofrimento, ela tem que procurar ajuda. Um especialista pode, inclusive, ajudá-la a compreender o que o seu filho precisa, conforme sua deficiência, e fortalecer o vínculo entre eles”, orienta.
A pedagoga da Pró-Visão Campinas, Stela Machado de Sá, completa que a aceitação da mãe é fundamental para o próprio desenvolvimento da criança. “A relação entre eles é mesmo um espelho. A melhora de um se reflete no outro”, afirma.
Entidades citadas na reportagem
Instituto Meta Social
www.metasocial.org.br
Pró-Visão Sociedade Campineira de Atendimento ao Deficiente Visual
http://www.provisao.org.br/
Av. Antônio Carlos Salles Jr., 580, Jardim Proença, f. 3254-4648
Associação de Pais e Amigos de Surdos de Campinas (Apascamp)
http://www.apascamp.org/
Rua Rouxinol, 175, Vila Teixeira, f. 3242-9900 e 3242-2837
Casa da Criança Paralítica de Campinas
http://www.ccp.org.br/
Rua Pedro Domingos Vitalli, 160, Parque Itália, f. 2127-7230.
Centro de Estudos e Pesquisas em Reabilitação Gabriel Porto (Cepre), da Unicamp www.fcm.unicamp.br/centros/cepre
Av. Adolfo Lutz, s/nº, Cidade Universitária, f. 3521-8801 e 3521-9083
Mais que palavras
O que dizer a uma mulher que acaba de descobrir que o filho tem alguma deficiência?
“Que se permita a tristeza, mas que possa percebê-lo além da deficiência. Que não o proteja tanto a ponto de tirar-lhe a oportunidade do aprendizado pela vivência. Que a sociedade, atualmente, está melhor, pois percebeu que a exclusão é ruim para todos. E que esse filho vai trazer-lhe muitas alegrias. Esteja pronta para uma experiência única e maravilhosa.”
Patrícia Piancastelli Heiderich, mãe de Cibele, Débora e Tathiana, que tem Síndrome de Down.
“Ter um filho com deficiência não significa de forma alguma apenas ter razões para tristeza. É ter seus sentimentos ampliados, constantemente comemorar pequenas conquistas, aprender outras formas de viver, exercitar a capacidade de amar todos os dias. Aceitação e amor são o que nós, pais, podemos oferecer de mais precioso e necessário. Com isso no coração, tudo se torna mais fácil.”
Rosana Leh Dias, mãe de Rafael e de Matheus, que tem Síndrome de Asperger.
“Nada acontece por acaso. Se Deus nos escolheu para ser mães dessas crianças, ainda que por vias tortas, como no meu caso de adoção, é porque nós é que somos especiais. Fomos abençoadas.”
Maria Inês Cidrim Righi, mãe de Jéssica e Anne, que têm Síndrome de Down.
"Se você correr atrás do que eles precisam e acreditar que eles ficarão bem, eles vão se desenvolver. A força de vontade reduz as dificuldades.”
Vilma Neves Pereira, mãe de João Lucas, que tem paralisia cerebral.
“Queria ter uma varinha mágica para tocar no coração das outras mães para que elas saibam que nossos filhos precisam muito de nós, mas que, além de pegá-los no colo, devemos ensiná-los a caminhar sozinhos. Tenham muita coragem, envolvam-se com outras mães de filhos com deficiência, para conhecer suas experiências.”
Sônia Regina Guarnieri Gozzi, mãe de Beatriz, que é surda.
“Nunca fique em casa. Saia, procure ajuda. Sempre há alguém que pode ajudar você e seu filho”.
Sônia Aires Pereira, mãe de Guilherme, deficiente visual.
Fonte: Cosmo On Line
10/05/09
http://www.cosmo.uol.com.br/
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