Debate sobre doenças raras pretende conscientizar população

A abertura da 4ª Semana de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil reuniu representantes dos governos estadual e municipal, especialistas e integrantes de entidades sociais. O objetivo principal é levar informações à população para que as enfermidades se tornem conhecidas.

Secretário municipal adjunto da SMPED Tuca Munhoz (centro), secretário estadual adjunto Marco Pellegrini (esq) e Flávia Vital (dir).

O Memorial da América Latina em São Paulo sediou hoje (22) a abertura da 4ª Semana de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil, que reuniu representantes dos governos estadual e municipal, especialistas e integrantes de entidades sociais para debaterem temas relacionados a essas doenças. A programação continua no sábado, com grupo de discussão no próprio Memorial, e no domingo, quando serão montadas tendas no Parque Mário Covas (ao lado do Parque Trianon). O objetivo principal é levar informações à população para que as enfermidades se tornem conhecidas.
“As sequelas causadas por essas doenças são responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências. Assim, há um patente cruzamento e sobreposição entre deficiência e doença rara e, por isso, queremos contribuir para o estreitamento do diálogo entre estes dois âmbitos que possuem diversas convergências, mas também especificidades”, disse o secretário municipal adjunto da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, Tuca Munhoz.
“Entre as convergências, destaco os altos custos de tratamento, a quantidade de processos judiciais para a garantia de direitos e as visões preconceituosas e assistencialistas dos quais somos alvos. Contudo, as pessoas com doenças raras parecem enfrentar barreiras ainda mais agudas devido à raridade de políticas públicas para este segmento”, completou o secretário adjunto.
Além de Tuca Munhoz, participaram da mesa de abertura o secretário estadual adjunto dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marco Antonio Pellegrini; Flávia Vital também da Secretaria de Estado; Yara Savine, vice-presidente do Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas com Deficiência; e Regina Rossetto, conselheira do Crefito – Conselho Regional de Fisioterapia.
Segundo a Sociedade Brasileira de Genética Médica, 80% dos casos de doenças raras são hereditários. No país, entre 6% e 8% da população pode ser portadora de alguma doença rara. Como muitas vezes elas apresentam manifestações e sintomas semelhantes aos de doenças mais frequentes, o diagnóstico correto é mais difícil.
Um dos exemplos é a Doença de Pompe, um raro transtorno neuromuscular, que pode comprometer bebês, crianças e adultos. Tem como característica principal a fraqueza muscular em membros superiores e inferiores. Afeta, lenta e progressiva a capacidade para correr, subir escadas, caminhar e levantar os braços acima dos ombros. Outro importante sinal é a dificuldade para respirar, que poderá ser a primeira manifestação clínica em alguns pacientes.
A programação de abertura da 4ª Semana de Apoio ao Paciente de Doenças Raras do Brasil teve uma série de palestras ministradas por especialistas, como o Dr. Acary Souza Bulle Oliveira, chefe de Neurologia da Unifesp – Hospital São Paulo; Dra. Conceição Accetturi, presidente da Sociedade Brasileira de Pesquisa Clínica; e o Dr. Rubens Belfort Junior, presidente da Associação Paulista para o Desenvolvimento da Medicina, entre outros.
No sábado (23), além de outras palestras, haverá um Grupo de Discussão, coordenado pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, que debaterá políticas públicas para pessoas com doenças raras. No domingo (24), entidades sociais e associações armarão tendas no Parque Mário Covas para fornecer informações e esclarecer dúvidas e uma caminhada será realizada na Av. Paulista para promover a conscientização da população.
O evento é organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com o apoio do Geiser Fundación, Grupo de Apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras (Instituto Canguru), Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência, Associação Brasileira de Deficiência de Alfa 1 (ABRADAT) e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).
O encontro integra a programação do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em mais de 25 Países. No Brasil, haverá eventos de 21 a 28 de fevereiro, nos Estados de Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, São Paulo e Santa Catarina.
Colaboração: Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR).
Fonte:  http://www.prefeitura.sp.gov.br/cidade/secretarias/pessoa_com_deficiencia/noticias/?p=143262